Siracusa, oggi è la Giornata mondiale delle Malattie rare: le iniziative in città

In tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone con una malattia rara. In Italia sono oltre 1 milione e 200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino. La Giornata mondiale ha l’obiettivo di sensibilizzare sul tema opinione pubblica e decisori politici.

La Giornata, giunta ormai alla XIV edizione, si svolge tradizionalmente l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno  (“un giorno raro per i malati rari“) ed ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti .

La Giornata è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti con malattia rara e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

Le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993, ma nei primi anni dall’approvazione di questo importante riconoscimento poco era stato fatto in proposito. Dal 2008, anno di istituzione della Giornata delle malattie rare, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Oggi lo scenario sta cambiando: l’innovazione tecnologica da un lato e la ricerca biomedica dall’altro hanno messo a disposizione del mondo sanitario e delle istituzioni opportunità di intervento in grado di cambiare la storia naturale di molte malattie rare.

A Siracusa sono in programma diversi momenti di approfondimento. Proposto dalle Associazioni “Progetto Grazia”, che sostiene la ricerca sulla Leucodistrofia di krabbe e “Or.S.A” che sostiene la ricerca ed il sostegno alle famiglie delle persone affette dalla Sindrome di Angelman , l’evento condiviso con il Coprodis Coordinamento Disabilità sarà sostenuto dal Comune di Siracusa e da Città Educativa attraverso l’illuminazione del Palazzo del Senato che avverrà stasera, a partire dalle ore 20.